Интервью с Алорой Гейл
Алора Гейл, 22 года, живет со статусом с 1992 г.
Что подтолкнуло семью к решению, что вы все должны сдать анализы на ВИЧ?
Одна из подруг моей матери однажды принесла статью о ВИЧ, и они вместе с другими подругами решили сдать анализы. Все дружно отправились с поликлинику. Результаты анализов были отрицательными у всех, кроме моей мамы. Заметьте, она сдавала анализы не потому что чувствовала себя неважно или заметила у себя какие-либо симптомы. В то время мы жили в небольшом городке Калифорнии, и никто бы не мог заподозрить подобное.
Как отреагировали члены семьи на результаты анализов?
Если переосмыслить сейчас все те симптомы, которых были у нас троих, когда я была маленькой, удивляешься, как можно было их не заметить. Но поскольку мы были обычной средней семьей из небольшого калифорнийского городка, никто бы не мог об этом подумать. Среди нас не было наркопотребителей, никому не переливали кровь.
Ты говоришь, что симптомы, который были у тебя, брата и мамы, невозможно было не заметить, глядя на них в ретроспективе. Расскажи, пожалуйста, что это были за симптомы.
Брат страдал от ночной потливости, у него часто была высокая температура. Совершенно безо всяких причин. Он ничем не болел. У меня же каждую зиму проявлялся бронхит или пневмония. Где-то за год до того, как мы узнали диагноз, у меня развился МАК (микробактериум авиум комплекс). Я родилась в Сан-Диего, и, честно говоря, МАК был распространен среди детей из-за химического состава воды. Поэтому все думали, что и у меня МАК именно по этой причине. У мамы выпадали волосы, она страдала от хронической усталости. Мой брат был достаточно упитанным малышом до того, как пошел в детский садик. Тогда из круглолицего мальчика он превратился в худосочную палку.
Как объяснить тот факт, что твой отец остался ВИЧ-отрицательным?
Начнем с того, что вероятность заражения ВИЧ-инфекцией у женщин в восемь раз выше, чем у мужчин. Не могу сейчас сказать со стопроцентной уверенностью, но долгое время считалось, что у некоторых людей есть так называемый ген сопротивления против вируса. Раньше думали, что у папы есть этот ген. Этим можно было бы объяснить и тот факт, что мы с братом так долго оставались здоровыми. Папа никогда не участвовал ни в каких исследованиях или чем-то подобном.
Когда ты впервые узнала о своем статусе, какие мысли у тебя были?
Когда мне впервые рассказали о том, что я ВИЧ-положительная, это было преподнесено приблизительно в таком ключе:в моей крови живет некий монстр по имени ВИЧ, который кушает все хорошие клетки в моем теле, особенно те, которые помогают иммунной системе бороться с инфекцией.
Тогда мне было шесть. Родители говорили со мной об этом в шуточной манере. Многим людям, которые были заражены при рождении, объясняют, что такое ВИЧ именно в таких терминах. Я была из тех детей, что постоянно задают вопросы из серии «А как у меня это появилось? А что оно делает? А почему небо голубое?». Чем больше я задавала вопросы и читала, тем больше узнавала об инфекции. Наверное, полное осознание того, что произошло, пришло ко мне в седьмом классе. То есть, процесс принятия занял шесть лет с того момента, как вирус был выявлен.
Когда в седьмом классе случилось это полное осознание, ты помнишь, какие мысли посещали тебя?
Я думала, что пока не случится чудо, я буду вынуждена принимать таблетки, ходить по врачам и сдавать кровь, и мне нужно будет заботиться о своей крови. А еще я много думала о том, предстоит ли мне в будущем создавать семью. Меня внезапно накрыли все эти рассуждения.
Как с тех пор изменились твои мысли о том, что значит быть ВИЧ-положительной женщиной?
Все зависит от того, что происходит в моей жизни. Иногда проходит целый месяц — я просто принимаю таблетки каждый день и даже не думаю, для чего они. А потом вдруг я посмотрю на них и подумаю, «Надо же, я жива благодаря этим штукам».
Сейчас я как раз на таком этапе своей жизни, когда я смотрю на таблетки и рассуждаю — «Да, эти таблетки — вот эта горстка лекарств — поддерживает во мне жизнь» (смеется). Это сложно объяснить. Было очень тяжело видеть, как моя мама умирает от того заболевания, которым заражена и я. Я знала, что со мной может случиться подобное. В таком юном возрасте подобное осознание дается с огромным трудом. Это полностью меняет твою жизнь.
Расскажи, пожалуйста, о своем младшем брате. Вы оба открыто заявляете о своем статусе?
Мой брат прошел через несколько «стадий», как, впрочем, и я. Сначала он рассказывал о диагнозе всем и каждому. Теперь он предупреждает меня «Не говори никому без моего разрешения».
С тех самых пор, как у нас был выявлен ВИЧ, мы спокойно относились к раскрытию диагноза. Члены семьи, друзья, коллеги — все знают. И вообще — многие знают. Я, конечно, не подхожу к людям на улице и не говорю «Привет, я Алора, у меня ВИЧ». Но, когда я сближаюсь с человеком, я предпочитаю сразу рассказать ему о своем статусе. Я раскрываюсь сразу же, как только немного узнаю человека. Я не хочу сильно привязываться к людям до того, как сообщу им о своем статусе. Это оберегает меня от переживаний в том случае, если они отреагируют не так, как мне бы хотелось.
ВИЧ всегда был и всегда будет неотъемлемой частью моей жизни. Иногда я люблю и промолчать о своем статусе. Это зависит от того, насколько комфортно я себя чувствую, и от окружения. В своем городе Болдере я открыта — поскольку я здесь живу, мне легче, когда все обо мне знают. Дело в том, что мне сложно определить, когда и как раскрывать свой диагноз. Поэтому мне проще и комфортнее, когда эта информация обо мне — общественное достояние.
Кажется ли тебе, что, поскольку ты женщина, люди реагируют на твой статус иначе, чем если бы ты была ВИЧ-положительным мужчиной?
Я думаю, реакции со стороны разных людей всегда различны. Я имею в виду не только людей, с которыми я общаюсь, но и медицинских работников. Например, многие дозы лекарств рассчитаны на мужчин. Мой рост — 158 см. Но дозы лекарств, которые я принимаю, — например, Сустивы, рассчитаны на мужчину, который весит 90 кг.
Что касается восприятия — когда я говорю людям, что у меня ВИЧ, мне кажется, люди думают, что, скорее всего, я заразилась половым путем. Даже когда я была в седьмом классе, люди думали, что я занималась сексом и заработала ВИЧ. Сомневаюсь, что я в то время вообще задумывалась на тему секса.
Если бы мальчик в седьмом классе говорил, что у него ВИЧ, людям бы казалось, что это результат гемофилии или чего-то подобного. У меня есть друзья, которые заразились ВИЧ через переливание крови. Одного из них — ему 21 — постоянно спрашивают, гомосексуалист ли он. Он отвечает «Вы знаете, в то время я вообще не занимался сексом». Я нахожу это интересным — то, как люди воспринимают тебя и твой диагноз через призму гендера, или возраста.
Был ли у тебя опыт, когда люди, которым ты рассказывала о своем статусе, реагировали негативно?
Конечно! Особенно когда я была младше — в то время люди еще мало знали об инфекции. Когда я говорю со школьниками о ВИЧ, всегда рассказываю им историю о девочке из моей школы. Её звали — какая ирония! — Дестини (англ. «судьба»). Она была старше меня на год. Я была во втором классе, то есть мне было лет семь. Каждый раз, стоило мне появиться на игровой площадке, как она кричала «Спидозница!» и советовала другим детям держаться от меня подальше. Она говорила, что, если я чихну, или кашляну, или подышу, или даже пройду мимо кого-нибудь, все тут же заразятся СПИДом и упадут замертво. Тот год ей удалось превратить для меня в сущий ад.
Однажды (смеется) — это было в репертуаре той семилетней девчонки, которой я являлась — я схватила свою подружку Морган, отвела ее в сторону и сказала ей:«Послушай, я так больше не могу. Давай знаешь что сделаем? Сейчас я претворюсь, что чихаю на тебя, а ты упадешь и сделаешь вид, что умерла, хорошо?». После того как Морган и я воплотили в жизнь эту сценку, Дестини тут же побежала к воспитательнице и сказала ей, что я чихнула на Морган и убила ее. Когда воспитательница подошла к нам, Морган уже поднялась с земли и улыбалась. Воспитательница сказала Дестини:«Послушай, если Алора чихнет на тебя, или подышит на тебя, обнимет тебя или даже поцелует, ты не заразишься ВИЧ. А когда люди заражаются ВИЧ, они не падают замертво». Этого для Дестини было достаточно.
С тех пор я поняла — невежи всегда найдутся. Знаете, как говорят — благословенно незнание. Одна из причин, почему я выступаю перед школьными группами — я верю в противоположное заявление:знание — сила.
Приходилось ли тебе справляться с негативной реакцией окружающих с помощью чувства юмора?
Я стараюсь всегда относиться к подобному с юмором. Если не смеяться, то что же делать? Вот моя философия. В жизни всегда можно найти что-то хорошее, надо только искать. Вот как я отношусь ко всему, в том числе и к негативным реакциям со стороны окружающих. Лично у меня, по счастью, было не так много отрицательного опыта. Я жила в тех частях страны, где люди много знали о ВИЧ-инфекции, а если не знали — я им рассказывала. Всегда интересно наблюдать за тем, как дети учат своих родителей.
Давай поговорим о твоей публичной деятельности. Ты выступаешь перед школьниками и беседуешь с ними о ВИЧ. Когда ты начала этим заниматься?
Я начала выступать публично, когда мне было 14 лет. Я выступала перед восьмиклассниками, потом перед шестиклассниками. В школе все знали, что я ВИЧ-инфицирована, поэтому я могла рассказать всем свою историю и сформировать у них более адекватное представление о ситуации.
В то время вопросу ВИЧ отводилась одна восьмая часть одного занятия по классу здоровья. Я считала это абсолютно возмутительным. 50 % случаев новых инфекций приходятся на молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет, а они посвящают этой проблеме восьмую часть одного урока! Можно также узнать о ВИЧ в старших классах, но для многих это уже слишком поздно.
Поэтому я и решила выступать с лекциями, чтобы помочь школьникам узнать по теме ВИЧ все, что им необходимо. Я посещаю школы, уроки и собрания, встречи молодежных организаций, церкви, конференции — всего понемногу. Я рассказываю свою историю и даю базовую информацию о ВИЧ-инфекции. Я принимала участие в конференции Райна Уайта в 2000 и 2001 годах.
Я перестала выступать публично на некоторое время, потому что выдохлась. Я хотела просто, как обычный подросток, ходить в школу. После этого перерыва, я почувствовала новый прилив сил и снова берусь за работу!
Помог ли тебе этот опыт?
Несказанно! Это не только приносит огромное облегчение, но и провоцирует реакцию со стороны общественности. Когда люди говорят, что я многое сделала для них, для меня это очень много значит. Такое не передать словами. Некоторые подходили ко мне и говорили:«У меня тетя умерла от СПИДа, и послушать тебя значило для меня так много!» или «Я ВИЧ-положительный, и я так рад, что ты выступила. Я не могу этого делать, мне некомфортно». Поэтому, да, опыт публичных выступлений мне очень помог.
Знаешь ли ты других ВИЧ-положительных молодых людей и девушек в Колорадо?
В Болдере всего несколько молодых людей, известных как ВИЧ-положительные, принимающих участие в местном проекте для людей, живущих с ВИЧ. Но с помощью моей больницы, Детской больницы Денвера, я познакомилась с достаточно большим количеством замечательных людей. Так здорово поговорить с ними, поделиться историями, мыслями, советами по приему лекарств. Это очень помогает.
Участвуешь ли ты в группах поддержки?
Наша больница поддерживает отличную семейную программу. Мы туда часто ходим с моей семьей. Люди собираются на выходных, общаются, знакомятся, делятся опытом.
Сейчас я не участвую ни в каких группах поддержки, но я общаюсь с людьми, с которыми познакомилась в сообществе ЛЖВ. Так важно иметь кого-то, с кем можно отвести душу. Кого-то, кто способен понять твои чувства, потому что сам их испытывает.
Встречаешься ли ты с молодыми людьми?
Да. У меня было несколько романов. Мне сложно найти людей, с которыми я чувствую себя комфортно и с которыми могу установить настоящую связь. Один роман был с ВИЧ-положительным молодым человеком, но я также встречалась и с теми, кто не был заражен ВИЧ. Очень интересно наблюдать за реакцией разных людей. Есть несомненные плюсы в том, чтобы встречаться с другими ВИЧ-положительными людьми, потому что они знают, чем ты живешь. Но также есть плюсы и в том, чтобы встречаться с ВИЧ-отрицательными, в том смысле, что они не знают, чем ты живешь, поэтому тебе не надо постоянно об этом думать.
Где-то около года назад я рассталась с молодым человеком, с которым до этого встречалась два года. ВИЧ, возможно, был одной из самых важных причин нашего расставания. Он меня очень поддерживал, даже в таких вещах, как походы к врачу. С другой стороны, ему было не по себе, когда кто-нибудь узнавал, что он встречается с ВИЧ-положительной девушкой. Мне такое точно не подходило. После этого я встречалась с другими молодыми людьми, но в данный момент у меня нет постоянных отношений.
Есть ли у тебя страхи по поводу ВИЧ?
Самым страшным было видеть, как моя мама умирает. Я не хочу оказаться в таком состоянии. Это, пожалуй, мой единственный страх. У нее был ПМЛ. У нее вообще было несколько сложных инфекций сразу. В таком состоянии ее мозг просто постепенно разрушался. Дошло до того, что у нее случались удары, и она уже не могла нормально существовать. Она не могла нормально говорить. Ее зрение ухудшилось до такой степени, что мне приходилось водить ее, и это было сложно. Она не могла заботиться о себе.
Я боюсь потерять человеческое достоинство — вот чего я по-настоящему боюсь! Но я надеюсь, что со мной этого не случится. Сколько я уже продержалась! Когда у меня выявили вирус, медсестра, обвиняя моих родителей, сказала им:«Вряд ли она доживет и до своего восьмого дня рождения», потому что мои родители не давали мне в то время лекарств. И, если вопреки этому заявлению я прожила до 22 лет, кто знает, сколько еще я проживу? В идеале, я никогда не позволю вирусу сломить меня. Пусть меня сломает что-нибудь другое.
Как твои родители отреагировали на слова медсестры? Думала ли ты тогда, что тебе остается жить всего несколько лет?
Они не сказали мне, когда это произошло. Я только недавно стала открывать для себя некоторые эпизоды из моего прошлого. Меня защищали от многих вещей, чтобы я не волновалась. Я помню, как мы ходили к врачу на осмотр, когда я была маленькой. Родители посылали нас играть во двор, а сами обсуждали возможные варианты лечения с врачами и медсестрами. Поскольку меня ограждали от этого, я никак не реагировала на такие вещи. Я реагирую на них только сейчас.
Когда родители перестали ограждать тебя от информации и стали открыто говорить с тобой о том, что происходит?
Зависит от того, о чем идет речь. Мне рассказали о клетках CD-4 и вирусной нагрузке почти тогда же, когда об этом рассказали моим родителям. Однако, я осознавала получаемую информацию гораздо позже. Например, тот факт, что у меня не было клеток CD-4, когда я начала принимать терапию. Мне кажется, я осознала, насколько это ужасно не иметь этих клеток только после того, как снова стала здоровой.
Сейчас ты поступила в университет, но решила взять небольшую паузу. Каковы твои ближайшие планы?
Я собираюсь вернуться в университет в скором времени. Думаю, буду учиться удаленно, например, через Интернет. Сейчас я работаю в отличном ресторане в Болдере, постепенно возвращаюсь в сообщество ЛЖВ и наслаждаюсь жизнью.
Сейчас я делаю все те вещи, которые постоянно откладывала, например, учусь играть на гитаре и пробую шить. Планирую однажды переехать в Калифорнию, и осесть там, чтобы проводить время на океане.
Есть ли у тебя постоянный лечащий врач?
Да, у меня есть врач из Детской больницы Денвера. Он просто чудесный. Также мною занимаются специалисты — целая команды специалистов. Буквально недавно я беседовала со своим отцом и говорила (мечтательным голосом):«Было бы так прекрасно просто быть нормальной, и просто проходить медицинский осмотр, раз в год, как все. Иметь одного врача и одного стоматолога!» Но у меня их целая стая. Целая армия!
Довольна ли ты всеми своими врачами?
Да, они замечательные. Они предоставляют помощь всей семьей целиком — и инфицированным, и их окружению. Медицинские программы очень эффективны, равно как и программы по поддержке.
Были ли у тебя какие-либо осложнения или заболевания, связанные с ВИЧ?
У меня был МАК (микобактериум авиум комплекс) перед тем, как мне поставили диагноз, но инфекция была локализована. Она появилась как опухоль. До того, как провели операцию, никто точно не знал, что это. Мне удалили часть лимфатических узлов. И, как я уже говорила, несколько раз у меня была пневмония. Это было гораздо серьезнее.
Были ли у тебя какие-нибудь проблемы со здоровьем за последние несколько лет?
Единственный случай, когда у меня были проблемы со здоровьем за последние несколько лет — это автомобильная катастрофа, в которую я попала. В один прекрасный летний полдень я ехала с друзьями, и в нас врезался грузовик. Нам крупно повезло, что все мы выжили, принимая во внимание, что в нас врезались на скорости 75 миль в час. Двое ребят на заднем сидении смогли вылезти из машины, а мы с пассажиром на переднем сидении на некоторое время застряли в машине. Поскольку мы истекали кровью, мы волновались по поводу моего ВИЧ-статуса и риска заражения. Мой дорогой друг, который был со мной на переднем сидении, прошел профилактический курс, чтобы избежать инфицирования. В итоге, все, кто был отрицательным в этой машине, так отрицательными и остались.
Что касается моего лечения от ВИЧ, я сижу на лекарствах вот уже несколько лет. Последнее время меня гложет следующая дилемма:я чувствую себя больной и умирающей, принимая лекарства, и чувствую себя замечательно, когда не принимаю их. Умом я понимаю, что мне нужно пить эти таблетки, и все-таки мне гораздо лучше, когда я их не пью. В результате этого диссонанса, количество клеток CD-4 у меня ниже, чем когда-то было. Я собираюсь начать новый курс лечения, добавив к уже известным лекарствам несколько новых. Хорошо то, что я уже знаю, каких побочных эффектов можно ожидать.
Желтуха, тошнота, повышенный уровень билирубина и ощущение усталости уже призывно машут мне рукой.
Когда ты принимала терапию, что ты делала, чтобы не пропускать прием лекарств? Были ли у тебя проблемы с приверженностью лечению?
Допустим, я остаюсь ночевать у друзей и забываю принять лекарства — пропускаю дозу или даже две. Это всегда проблема. Мы с братом научились справляться с этим.
Когда мы были младше, мы любили припрятать лекарства под подушки дивана. Однако со временем мы поняли, что лекарства действительно помогают и что они достаточно дорого стоят, и поэтому решили быть более сознательными и действительно принимать их. Но, конечно, это по-прежнему сложно, потому что даже несмотря на то, что нам нужно принимать их всего два раза в день, делать это нужно всегда в одно и то же время, каждый день.
Ты говоришь о том, как бы не забыть принять таблетки, когда остаешься ночевать у друзей. А как твои школьные друзьям реагировали на таблетки? Понимали ли они, зачем тебе эти таблетки?
Мои друзья — благословение Господне. Они не только поддерживали меня в чем могли, но и просили рассказать им о болезни, и сами старались изучить вопрос. Все они полностью понимают различные аспекты болезни, а некоторые даже используют научные термины гораздо чаще, чем я. Они понимают, зачем нужны и как работают лекарства, и всегда задают вопросы, что, на мой взгляд, просто замечательно.
Что еще ты делала для поддержания здоровья, кроме того, что принимала лекарства?
Раньше я занималась здоровьем больше, чем сейчас, потому что уровень моих T-клеток был очень низким. Большую часть своей жизни я не ела морепродукты, или арахисовое масло или что-либо, содержащее арахис. Мои родители очень заботились о здоровом питании семьи, поэтому свой первый Сникерс я съела достаточно поздно — может быть, во втором или в третьем классе. Многие дети подумали бы «Ужас, бедный ребенок!». Но вот так нас воспитывали. Я и сейчас ем только здоровую пищу — по крайней мере, стараюсь так делать. Почти не ем сахар, сырые яйца, сырую рыбу, суши — ничего такого. Тщательно мою овощи, ну и так далее.
А почему ты не ела морепродукты и арахис?
Родители волновались о пищевом отравлении. То, что для нормального человека было бы просто легким отравлением, меня, с моим низким уровнем клеток CD-4, могло просто убить. Не знаю насчет арахиса, но я слышала, что какие-то бактерии в арахисе могут вызывать сильную аллергию.
Если бы тебе нужно было поговорить с девушкой, которая только узнала о том, что у нее положительный статус, что бы ты сказала?
Держись! Это долгий путь, но, я надеюсь, ты выдержишь! Сложно сказать… Что бы я сказала зависит от того, с каким человеком мне пришлось бы говорить. Но я бы точно сказала «Держись! Ищи приятные моменты в жизни, что бы ни случилось!»