Пережить. Просто пережить

Настя учится на юридическом факультете одного из питерских вузов, а в свободное время работает волонтером в проекте Мама+: занимается сопровождением ВИЧ-положительных матерей.

Фото: Sarah Chai

Женщина с грудным ребенком работает с ноутбуком

Пережить. Просто пережить

Настя — одна из самых энергичных, веселых и жизнерадостных женщин, которых я когда-либо видела. Во время интервью в кофейне она успевала и на вопросы отвечать, и кормить своего двухлетнего сына Данилу, и договариваться по телефону о дальнейших встречах — у нее напряженный жизненный график.

Настя учится на юридическом факультете одного из питерских вузов, а в свободное время работает волонтером в проекте Мама+: занимается сопровождением ВИЧ-положительных матерей. Многие из них после родов чувствуют себя потерянными, боятся выходить из дома с ребенком на руках, стесняются своего статуса, не знают, куда обратиться, чтобы получить льготы, не умеют отстаивать свои интересы — волонтеры им в этом помогают, сопровождают, следят за детьми. При необходимости ВИЧ-позитивной женщине с ребенком доставляются домой продукты, какие-то вещи. Недавно, например, Настя отвозила одной матери, коляску.

Также помимо волонтерской работы женщина участвует в группах поддержки, на которые впервые пришла, будучи еще клиенткой Мамы+. 

Как ты узнала об этом проекте?

Мой инфекционист из областного центра, где я наблюдаюсь по поводу положительного ВИЧ-статуса, посоветовал обратиться туда. Мне после родов нужна была психологическая поддержка, а моему сыну, хоть и родился он ВИЧ-отрицательным — медицинское обследование, которое Мама+ предоставила нам совершенно безвозмездно, притом, что цены на специалистов в Питере немаленькие. Так же нам была оказана материальная помощь:детское питание, подгузники, какие-то детские вещи. Денег на тот момент катастрофически не хватало:ребенок у нас — удовольствие очень дорогое.

Ты сына воспитываешь одна или с партнером?

С супругом. У меня есть дочка от первого брака, так что Данила у меня уже второй ребенок. Очень хочется скорее на работу устроиться, хочется материальной независимости, самостоятельности. Всю жизнь сама себя обеспечивала, а сейчас заканчиваю вуз, и сижу пока у Даниного папы на шее.

Многие ВИЧ-положительные девушки боятся, что из-за своего статуса они никогда не найдут спутника жизни. Ты как к этому относишься?

Да ерунда это все! Если человек знает, что он кому-то нужен, что он кого-то может найти, то так оно и будет. Между ВИЧ-положительной и обычной девушкой разницы никакой нет. Если она хочет построить какие-то отношения, будет искать — у нее все получится, а если сидеть и говорить, я такая бедная, несчастная, со статусом никому не нужная, то так оно и будет. Великое слово — самовнушение, никуда от него не денешься. Не надо бояться, надо просто пробовать!

Но все равно же, кто-то из знакомых, узнав о статусе, может не выдержать и уйти из твоей жизни?

За свою достаточно большую историю положительного статуса я, конечно, сталкивалась с тем, что какие-то люди отворачивались, уходили. Когда я узнала о диагнозе, то не нашла ничего лучше, как оповестить об этом всех из своего окружения и, соответственно, были такие люди, которые от меня из-за этого отказались. Но, если честно, я не расстроилась. Потому что все, кто были мне дороги, были нужны, все остались. Мы продолжаем общаться до сих пор и совершенно никакого дискомфорта не испытываем.

Своим новым знакомым ты тоже рассказываешь о статусе?

Нет, сейчас уже об этом на каждом углу я не кричу. С возрастом я стала, может быть, чуть-чуть умнее, может, быть чуть-чуть осторожнее, сложно сказать. Я достаточно спокойно отношусь к своему статусу, и если надо где-то об этом сказать, скажу; если посчитаю, что это необязательно, то, соответственно, не скажу. У меня же на лбу ничего не написано, каждый ВИЧ-положительный человек может сам сделать выбор — кому, следует открываться, кому нет.

А как, по-твоему, лучше всего сказать о статусе своему партнеру?

Прямо. Самое оптимальное — «в лоб». Потому что, если мужчина готов принять такую информацию, он ее примет, а если новость окажется для него шокирующей, то, простите, это уже его сложности. Когда человек любит на самом деле, он не будет задумываться о диагнозе, существуют ведь способы предохранения. Например, папа Данилы не инфицированный, обычный здоровый человек.

Ты ему тоже так прямо, «в лоб» рассказала?

Да. Жутко трусила, мне было страшно, что он от меня отвернется, откажется. Но, тем не менее, у нас отношения продолжались, и мы вместе уже седьмой год. Конечно, бывают дома ссоры: мы все-таки люди, у каждого свой нрав, и мы периодически бодаемся, характеры-то у нас у обоих «рогатые».

Когда же лучше об этом сказать? На первом свидании?

Нет, на первом свидании, ни в коем случае. Возможно, спустя какое-то время попробовать как-нибудь аккуратненько прояснить ситуацию, провести исследовательскую работу по поводу того «а что вы вот молодой человек думаете о ВИЧ?». Плавно начать разговор, ненавязчиво. Я раньше тоже думала, что ВИЧ-инфекция — она где-то далеко, в Африке, что у нас ее в принципе не существует. А оказалось все это очень и очень близко. Кто бы мог подумать, что я, не входящая ни в одну группу риска, умудрюсь заразиться — от партнера, причем постоянного.

Он тебя не предупреждал о своем ВИЧ-статусе?

Нет, он так и не сознался. Вся эта история осталась тайной, покрытой мраком, я даже не стала выяснять, как было дело, все равно бы от этого ничего не поменялось. Если есть положительный статус, то он так и останется, просто надо принять это. Тоже, кстати, хороший совет: нельзя никому мстить, ничего уже не изменишь, ВИЧ-статус нужно принять, осознать. И с этим надо жить, с этим можно жить. На самом деле я веду обычный нормальный образ жизни, ни в чем себе не отказываю, ни в чем себя не стесняю.

А как насчет беременности, рождения детей? Насколько это сложно для ВИЧ-положительных женщин? 

Не сложно. Просто нужно серьезно и ответственно отнестись к рождению малыша. При грамотном подходе и своевременном посещении врача беременность у ВИЧ-позитивных женщин протекает так же, как и у здоровых, разница только в количестве консультаций и необходимых анализов. У будущих матерей, живущих с ВИЧ, их чуть-чуть больше. Но результат того стоит! Мы с Данилой носились как с писаной торбой, еще когда он был в животике. Я на 16 неделе беременности приехала в свой областной центр, на консультацию к специалисту, тут же задала ему массу вопросов по поводу того, что, как и когда надо делать, чтобы родить здорового ребенка. И потом все оставшиеся 5 месяцев мы наблюдались, выполняли рекомендации врача, принимали лекарства.

То есть, обратившись в СПИД-центр, можно на самом деле получить бесплатную медицинскую помощь и лекарства?

Я уже два с половиной года принимаю дорогостоящие препараты АРВТ. У нас федеральным законом предусмотрено бесплатное обеспечение наблюдающихся в диспансере ВИЧ-инфицированных людей лекарствами, назначенными врачом. То есть те, кто состоит на учете в СПИД-центре, ничего не платят за препараты. 

Посоветуй, пожалуйста, как девушке, которая только что узнала в СПИД-центре о своем диагнозе, пережить это?

Пережить. Просто пережить. Принять так, как есть. Жизнь не закончилась, она продолжается, и по сути ничего не меняется.

«Ника» — Женская группа взаимопомощи

О работе и новых задумках, рассказала нам руководитель проектов самоорганизации людей, живущих с ВИЧ, «Равновесие», Ольга Тимофеева.

Интервью с Алорой Гейл

22-летняя Алора Гейл выросла в обычной американской семье. Она родилась в Сан-Диего, но провела детство в разных городах Северной Калифорнии, переезжая с родителями и братом, с места на место.

О помощи партнерам и мужьям ВИЧ-позитивных женщин

В первую очередь мы оказываем психологическую, социальную и информационную поддержку в кризисных ситуациях, стабилизируем положение семьи, насколько это возможно.