Отрытое письмо: От женщины к женщине

Отрытое письмо: От женщины к женщине

Хайди Насс рассказывает о том, как она простила себе положительный диагноз.

Сентябрь 2007

Мне очень интересно, у каждого ли человека, который слышал слова «У вас ВИЧ» или «У вас СПИД», есть поворотный момент осознания своего диагноза. Мне интересно это, потому что 12 лет назад я испытала свой «водораздельный» момент — момент разрыва во времени, который поделил мою жизнь на «до» и «после».

Помню, как, недавно узнав о своем ВИЧ-статусе, я смотрела на листочек бумаги с буквами В-И-Ч. Даже несмотря на то, что мой диагноз был мне уже известен, именно тот момент останется со мной навсегда. Вот когда я по-настоящему осознала, что у меня ВИЧ. На листке было мое имя. ВИЧ был во мне.

Тогда я не могла представить, как можно преодолеть чувство, похожее на взорвавшуюся посреди твоей жизни бомбу. Я стояла на краю зияющей ямы, не понимая, каким образом столь обескураживающая пустота может быть когда-либо чем-либо заполнена.

Ученые говорят, однако, что природа не терпит пустоты. Вода заполняет расселины, из грязи пробиваются растения, пустые дома вновь находят жильцов. Ничто долго не бывает незаполненным.  К моему великому удивлению, это теория справедлива и для мира эмоций. С течением времени огромная пустота, оставленная моим диагнозом, дала почву для того, что впоследствии стало новыми всходами на поле моей жизни.

Теперь, стоя уже на противоположном краю этой ямы, я могу обернуться назад и посмотреть на то огромное пространство, что я преодолела и оценить все, что я вынесла из собственного опыта и из опыта множества очень мудрых женщин, живущих с ВИЧ.

Вот те самые поворотные пункты моего путешествия.

В начале я не могла простить себе то, что у меня ВИЧ. Я испытывала сострадание к другим ВИЧ-положительным женщинам, вне зависимости от того, что привело их к заражению, но себе я простить этого не могла.

Это прошло, когда одна женщина, заразившаяся ВИЧ во время употребления наркотиков, и жившая со СПИДом уже давно, сказала мне: «Знаешь, если ты ищешь причины презирать себя, то они всегда найдутся. В какой-то момент, однако, лучше начать испытывать другие чувства… например, прощение». До того момента я не осознавала, что прощение — это выбор, и что оно имеет место, только когда человек выбирает его.

ВИЧ — это болезнь, а не преступление. Люди с ВИЧ не делают ничего отличного от того, что делает большинство людей, которых они знают. Единственная разница между тобой и женщинами, у которых был секс с мужчиной или которые употребляли наркотики через общую иглу, это то, что они не заразились ВИЧ, а ты заразилась.

Я наконец поняла, что думать, что я ничего не стою и ничего не заслуживаю потому что у меня ВИЧ — всё равно что говорить, что во мне ничего нет, кроме вируса. Не глупо ли это? Я не могу сказать, что никогда не испытываю досаду — всегда есть кто-то (может быть, даже я сама), кто осуждает тебя. Если ты пытаешься принять, что тебя можно любить или ненавидеть за что-то большее, чем ВИЧ, притворись, что ты уже принимаешь это, и веди себя соответственно.

Не так давно, во время обсуждения лечения с только что диагностированной женщиной в больнице, я раскрыла ей свой ВИЧ-статус. Чуть позже еще одна женщина из штата присоединилась к разговору и сказала, что и она ВИЧ-положительная. Клиентка посмотрела на нас и прикрыла рот рукой. Зная, как сложно быть окруженной людьми с ВИЧ, если ты не готова принять себя как часть этих людей, я спросила ее, не слишком ли это много на сегодня. «Нет, — ответила она слезно, — Я просто думала, что только одна такая».

В США официально регистрируется 40 000 новых заражений в год. По всему миру, 11 000 заражений в день. Трагическая ирония в том, что, несмотря на постоянный рост заражаемости инфекцией, люди с ВИЧ продолжают чувствовать себя одинокими и изолированными.

В 1985 года среди 10 людей с ВИЧ была только одна женщина. Всего 20 лет спустя, женщины составляют треть живущих с ВИЧ. В наибольшей степени подвержены риску чернокожие женщины и латиноамериканки — они составляют четверть всех американок, и 8 из 10 американок с ВИЧ.

Ты не одна.

Вскоре после того, как я узнала диагноз, я задалась вопросом, которым, как мне представляется, задается каждая только что узнавшая диагноз женщина: «Кто же теперь захочет быть со мной?» Мне повезло — однажды я задала этот вопрос уверенной в себе женщине, которая жила с ВИЧ больше десяти лет. «Если кто-нибудь любит тебя, я имею в виду — по-настоящему любит тебя», — сказала она, — «и ты скажешь ему что-нибудь подобное, он должен любить тебя еще больше, а не меньше…» В моем шоковом состоянии, эта идея показалась мне сумасшедшей. Теперь я понимаю, что это правда.

В какой-то момент, смерть заберет у тебя человека, которого ты любишь, или заберет тебя от него. СПИД, рак, сердечные приступы — у человечества нет недостатка в явлениях, напоминающих нам о конечности жизни. Жизнь так хрупка, ВИЧ не позволяет нам забывать это. Кто-то благодарный за то, что ты есть в этом мире, прижмет тебя к себе еще сильнее, а не оттолкнет, потому что у тебя ВИЧ.

Часто сталкиваешься с тем, что люди считают, будто женщины с ВИЧ не могут иметь детей. На самом же деле, возможность предотвратить заражение ВИЧ-положительной женщиной своего ребенка — как во время вынашивания, так и во время родов — считается одним из величайших достижений за всю историю диагностики и лечения ВИЧ. До появления антиретровирусной терапии, и даже до того, как вопрос вертикального заражения был исследован, женщине с ВИЧ рекомендовали делать аборт во избежание передачи инфекции ребенку. Без использования антиретровирусной терапии для уменьшений вирусной нагрузки во время беременности или родов, около трети детей родятся ВИЧ-положительными. Однако, когда женщина принимает антиретровирусные препараты и получает медицинскую помощь, это число стремится к нулю.

Если в твои планы входит беременность, ищи информацию во всех возможных проверенных источниках, чтобы знать, какие варианты у тебя есть. Если ты сама не в состоянии принять взвешенное решение относительно своего тела и своего ребенка, его не постесняются принять другие люди.

Я беспокоюсь за людей, которые живут с ВИЧ/СПИДом молча. Даже когда они говорят, что чувствуют себя нормально, пряча таблетки от близких, и позволяя отпускать необъективные комментарии по поводу ВИЧ/СПИДа в своем присутствии, я опасаюсь за то, что молчание и сокрытие убьют их гораздо раньше, чем это может сделать СПИД.

Я не стала раскрывать свой диагноз другим сразу после того, как узнала о нем сама, потому что я отказывалась верить, что это могло произойти со мной. Удивительно, но по этой же самой причине я впоследствии раскрыла свой диагноз. Для меня было очень важно громко заявить «Да, и я тоже!», чтобы люди поняли, что ВИЧ-положительные есть и среди них. Это также помогло мне присоединить эту новую часть меня к тому, чем я была раньше. Раскрытие своего секрета стало для меня опытом великого освобождения.

Я могла публично заявить о себе, поскольку у меня была любовь семьи и друзей, их защита и поддержка. Во многих странах на всех континентах огонь дискриминации разжигается замалчиванием. Люди должны иметь возможность открыто жить с ВИЧ/СПИДом.

Над океаном молчания и стыда, раздаются наши голоса. Те из нас, кто находят в себе силы, должны открыто говорить о ВИЧ/СПИДе так, чтобы это невозможно было не услышать… так мы можем найти друг друга. Отказавшись жить в молчании, ты можешь открыть, что ты не одна и никогда не была одна.

Ты встретишь людей, для которых ВИЧ/СПИД стал способом убежать от жизни и сопутствующих ей явлений — таких как близость, ответственность, самоуважение. Некоторым людям так комфортно считать себя больными и немощными, что они бы могли быть профессиональными жертвами, если бы такая должность существовала.

Спустя некоторое время после того, как мне поставили диагноз, я была на мастер-классе по ВИЧ. Участников попросили «написать письмо своей инфекции». Однако, я поймала себя на мысли, что в своем письме обращаюсь не к ВИЧ, а к своей самооценке. Я боялась ВИЧ и того, что он может со мной сделать. Но я точно знала, что если я собираюсь сконцентрироваться на том, как я хочу жить вместо того, как я умру, сам вирус — не самый страшный из моих врагов.

Это правда, что инфекция может быть тяжелой, пугающей и причиняющей боль, но многие вещи в жизни тяжелые, пугающие и причиняющие боль. ВИЧ/СПИД не является пропуском в смерть. Совсем напротив, вирус может подарить тебе опыт борьбы с несчастьями… если ты позволишь ему сделать это.

Письмо себе

На своих мастер-классах, специалист по ВИЧ Джон Кайзер попросил участников написать письмо своей инфекции, а также ответ инфекции на это письмо. Нижеследующее письмо и ответ на него были написаны в Чикаго в 1997 году.